SECRETARIA AL INSTANTE

"....Una mente cubierta por un cuerpo sobre el cual ha perdido el poder de hacerse obedecer...".

M. Noirtier de Villefort, el personaje de A. Dumas en "El conde de Montecristo"

"Creer en la rehabilitación es creer en la humanidad".

Howard A. Rusk.

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" Me encanta hablar de nada. Es de lo único que sé algo" Oscar Wilde

 

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11 de noviembre de 2014


La caridad no la lleva.


Había pasado algún tiempo desde mi accidente. Era muy joven y supongo que eso ayudaba a mantenerme fuerte, a pesar de haber perdido tanto. Un día observaba mi nueva situación desde afuera, y me di cuenta que tan bien parada no estaba. Tenía 30 años, una carrera universitaria que ya no servía para mi desarrollo profesional ni laboral, o siendo justa, yo ya no servía para ella, y un matrimonio muy reciente que también se había acabado. Ahora era una mujer discapacitada, y vivía a expensas de mis papás. Me pregunté qué podía hacer para revertirlo. La rehabilitación fue mi única respuesta. Topaba en algo sí, era muy cara. Por esas ingenuidades de la vida decidí hacer lo único que podía. Escribir. En segundos había arreglado parte importante de mi destruida vida. Estaba claro, me iba a ganar un concurso literario, y luego otro y otro…. Para empezar necesitaba un tema, y trabajar mucho porque estaba en clara desventaja. Nunca me había dedicado a eso antes.


Se me ocurrió un gran tema. Mis vivencias en el hospital. Sin duda mi testimonio era más que interesante. Durante unos meses ese texto fue mi gran obsesión. Repetía los párrafos una y otra vez en busca de frases torpes que lo afearan. Incluso llegué a memorizarlo para seguir corrigiéndolo mientras comía o iba al baño. Me entusiasmaba haber descubierto que tenía talento y que sólo debía pulirlo. Antes de dormir, mi mente coreaba esas palabras igual que una letanía y no las soltaba hasta dejarlas suaves como un trago de agua.


Pasaron los meses y nunca recibí la tan esperada carta desde España. Tampoco una llamada dado aviso de que había ganado. Mi vanidad prefirió pensar que el rotundo fracaso se debió a esos pocos días de retraso con los que mandé el texto. Pensé que tal vez los organizadores eran estrictos con sus bases, y las fechas no se podían dilatar como en la universidad. Pero igual me molestaba que tantas horas de dedicación se diluyeran como si nada. Tanto esfuerzo y yo sin ganar un peso. Recuerdo que no pude aceptar mi sino. Junté plata,  pedí prestado por aquí y por allá. Solo me faltó mostrar el escote, pero finalmente lo mandé a la imprenta. Se lo vendí a familiares, amigos y a quien se asomara por casa. Después lo vendí en la calle, afuera del supermercado e iglesias. Sabía que quien se me acercara lo haría por caridad. Una mujer en silla de ruedas, con una mesita y un letrero habla por sí sola... ¿Quién se iba a imaginar que esa mujercita estaba vendiendo… pura calidad? Si bien, no necesitaba esas acciones equivocadas sobre mí, pensé que no era mi tarea solucionarlas. Yo ya tenía suficientes problemas y no podía cargar con la psiquis de gente desconocida sobre mis espaldas. Me decía: así es la cosa, Alejandra. Trágate tu orgullo y sonríe.


Demás está decir que mi buen ojo comercial me sostuvo un verano apenas, así que volví a insistir en mi única opción de entonces. Escogí otro destino para concursar. Pedían una historia original, por lo que recurrí a mis memorias anteriores al infarto cerebral. Esta vez, quedé seleccionada para la publicación en su revista y eso me alegró, pero también me dejó un gusto algo amargo. Había respetado todas sus bases y me había esmerado tanto… Algo de rabia empezó a rondar en mi cabeza y no pude dejar de participar en el siguiente concurso… Esta vez revisé tanto mi cuento que de gustarme mucho casi pasó a desagradarme. Poco tiempo después llegó la carta. Había perdido por una cabeza. No podía creer haber estado tan cerca y perder mi oportunidad con una mención honrosa que no me daba mi tan anhelada autonomía económica. Otros intentos fallidos desinflaron mi exagerado orgullo y comencé a cuestionar mis habilidades… En definitiva, no sé si dejé de concursar porque humildemente reconocí que había millones de personas que escribían mejor que yo, o porque era una estupidez esperar tener ingresos así.


En fin, este episodio lo tengo un poco olvidado. No se me malentienda, sigo siendo una mujer joven. No es que lo haya olvidado por viejita. Es sólo  que las cosas que no me resultan trato de despedirlas de mi cabeza. Sin embargo, lo de la venta siempre lo recuerdo. Porque me expuse, me auto discriminé, acepté unas reglas que no eran mías…no sé… Pero es inevitable preguntarse, tener ideas y aprender cosas de las experiencias.


Para muchos nuestra condición ha sido devastadora pero a pesar de lo que perdimos, la calidad de ciudadanos chilenos quedó intacta. No necesitamos ni bingos, ni teletones ni vender intimidades afuera de un supermercado, si no queremos. Se su pone que como ciudadanos deberíamos estar protegidos por el estado. Me pregunto si la gente que colabora con estos eventos sabrá que hay normas que no se respetan, o unas cuantas leyes que son letra muerta desde hace mucho.


Entiendo que algunos no tengan conciencia del gran daño que provocan estos eventos. Son estos los que perpetúan el que nuestro desarrollo futuro dependa de favores y buena voluntad. Antes de mi accidente siempre vi a los discapacitados como lejanas almas desafortunadas que debían vivir así. Pasó mucho tiempo, antes de que yo misma me diera cuenta que las personas con discapacidad no llevamos estampado en la frente ¨necesito tu caridad y paternalismo¨, sólo por el hecho de ser más vulnerables. Obviamente, además de mi propio sentir, Influyó bastante en mi opinión el tener la posibilidad de visitar otros países. Pude ver que las personas discapacitadas no viven gracias a la caridad y misericordia ajenas. Tienen vida propia, y son respetados como cualquier ciudadano. Ha pasado mucho tiempo para darme cuenta que la exclusión, estigmatización y discriminación  también pueden estar disfrazadas en forma de lástima y caridad, y como dice un amigo, tenemos que seguir trabajando, educando y concientizando para cambiar esas actitudes.

 

1 de mayo de 2014

Hoy desperté pensando infinidad de cosas como cada mañana….cien años de soledad, me repetía… que título más triste. Tanto años escuchando esa frase y nunca la había asimilado. Se me llenaron los ojos de lágrimas (Desorden de expresión emocional involuntaria IEED)… voy a leer ese libro pensé. Entre medio repasé los errores que debía corregir en la página web del teatro… varias veces porque soy obsesiva…luego me puse de lado… vale la pena mencionarlo, porque sólo he logrado hacerlo desde el invierno pasado, y se ha convertido en uno de mis placeres matinales… eso de tratar de dormir de nuevo, lográndolo a medias… apreté con gusto la almohada tibia…mmm…. De pronto recordé un montón de pelos en mi cara y boca, y se terminó el tierno retoce… NO NO NO FRODA… TU DUERMES AQUÍ, NO TE PASES DE LISTA! … recordé que la agarraba del lomo y la ponía a los pies de la cama… pobrecita, le habré dado una buena vida… era mi hermosa gata siamesa…bueno, ni tan mía ni tan hermosa. Se la cuidaba a mi hermana que vivía en el extranjero. Su cola no iba en alto cuando caminaba, tampoco era larga o estilizada, y su cara era un poco chata, pero sin duda, su pelaje blanco más que el de cualquier siamesa que hubiera visto, contrastando con sus botas y hocico oscuro, le devolvían elegancia.

Han pasado tantos años desde que murió y todavía la extraño. El cariño por un animal, es algo muy difícil de manejar. Imposible no encariñarse de esa cosita chica que una vez depositaron en mi mano. Le agradaba hacerme compañía e instalarse a dormir en mi regazo. Me gustaba observar su precisión y verla pasar con cuidado por mi escritorio lleno de cosas. Sin embargo, siempre me costó acostumbrarme a su animalidad. Admiraba a esa cazadora, pero creo que nunca la deje tranquila con su naturaleza. Tengo tantos recuerdos de mis intervenciones. Una vez llegué a casa y vi a un ratón tiritando todo indigno, en una rama de árbol que apenas sostenía su peso. Froda no podía subirse a la rama porque se hubiera quebrado. Sólo podía estirar su pata tratando de agarrarle la cola. A la hora, ella bajó, pero siguió haciéndole guardia al árbol. Momento que aproveché para encerrarla en la casa y dejar que el pobre infeliz se fuera por donde vino. Muchos otros no tuvieron suerte. Dejaba su cola y cabeza en la entrada principal. A los pichones se los comía enteros como si fueran bombones. Los sacaba del nido sin ningún esfuerzo. Trepaba con agilidad e Iba por uno y al rato por otro, como quien sale a estirar las piernas. No la entendía. No lo hacía por hambre. Ya la tenía algo gorda de tanto darle su limpio y nada cruel alimento para gatos.

Una vez llegué a la casa y me enteré de que Froda estaba encerrada desde temprano en mi dormitorio,  persiguiendo a una escuálida laucha. Cuando entré vi a la diminuta laucha muerta en el piso…o desmayada de miedo…no sé… herida no estaba. Froda la empujaba con la pata para seguir persiguiéndola. En muchas ocasiones atrapaba animales durante horas y los dejaba en el living de mi casa hasta que decidiera matarlos. Los pájaros nuevos no trataban de escapar. Se acurrucaban en un rincón a afrontar su destino… aunque quizás era idea mía, y sólo se acurrucaban porque no sabían volar. Una vez atrapó a una tórtola creo. Sin pensarlo, puse mi pie sobre Froda, y la aplasté contra el suelo tan fuerte que no le quedó más remedio que soltarla (Demás está decir, que cuando me entrometía, a las dos nos afloraban los instintos de furia. Yo le gritaba, y ella trataba de enterrar sus dientes en mis tobillos y recuperar lo que le había quitado) ...en fin.. Rápidamente llevé al pobre pájaro al veterinario para que curara su ala rota. El tipo me miró como diciendo “esta muchacha no tiene idea de la vida”, pero no me importó. Yo sé que los gatos cazan pichones pero quise darle otra oportunidad. Más terrible que saber que hasta ahí llegó su vida. De entender que la naturaleza es cruel y todas esas cosas, es sentir culpabilidad. Las madres de los pichones pian desesperadas buscándolos durante horas, y uno enciende la radio, pero en el fondo sabe que están en el estómago de su gata. Bueno, estábamos en el veterinario… Le echó algo de povidona y me lo devolvió. Lo dejé en lo alto, en uno de los árboles del vecino. Al rato fui a mi dormitorio y encontré al mismo pájaro entero en la entrada, abierto de arriba a abajo. Lo sentí como una clara bofetada. Froda me decía “No vuelvas a meterte en mi vida, soy una gata”

La gata


A Froda


Camina elegante
Camina sinuosa
Callejea caliente
La gata esta noche

Sus ojos celestes
Sus medias oscuras
Callejea caliente
La gata esta noche

Acecha a un pichón
Desgraciado infeliz
Saciará sus instintos
Servirá de alimento
A la gata esta noche

Volverá satisfecha
Con una sonrisa
Se asomará a la ventana
Como todas las noches

 

26 de Agosto de 2013

Hipoterapia, ai lov yu... Negro, ai lov yu

La terapia asistida por caballos, o equinoterapia, es una terapia complementaria a las ya existentes ... más >

 

 

27 de Agosto de 2013

Hoy me llevé un chascarro tan grande.  Llevo tantos años discapacitada, y lamentablemente eso no significa nada. Ni una gota de experiencia, corre por mis venas. Uno nunca termina de aprender.

Siempre supe que como discapacitada, podía optar a beneficios, incluso que uno estaba libre de impuestos a la hora de importar. No indagué mucho al respecto porque todas las veces que lo intenté, tuve que sumergirme en un mar de burocracia tramposa y asquerosa, que no llevaba a nada bueno.  En fin… no tener ayuda estatal no es lo peor que me ha pasado…

En otros países menos desarrollados es más difícil. Claro que no se puede negar que en otros países, es mucho más fácil. No hay tanto papeleo ni trámites. La idea es dar igualdad de oportunidades y acceso, y por eso se vela. Por ley te eximen de impuesto para la adquisición de ayudas técnicas relacionadas con la discapacidad. Dan beneficios reales, y por si fuera poco, posibilidad de optar a un trabajo.  Por su parte, las líneas aéreas te permiten llevar tus accesorios y sillas de ruedas, sin cobrar recargo por el peso extra.

Por un momento sentí cierta empatía con las dificultades a las que nos enfrentamos diariamente. Una brisa refrescante que trae el avance y el cambio, hasta nuestros pies.Este año tuve la posibilidad de importar un aparato de rehabilitación. Di por hecho el beneficio, pero quise ahondar en el tema obviamente, así que conseguí la información sobre “Beneficios Arancelarios y Tributarios para la Importación de Vehículos y Ayudas Técnicas” Medidas para la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad.

La verdad es que quedé un tanto entrampada en el texto, porque pusieron en un mismo paquete lo referente a importación de vehículos e importación de ayudas técnicas, aun cuando hay que hacer diferentes trámites para cada cosa… Tan confusos y poco accesibles para poner la información. Tantos pasos a seguir…. Como si quisieran que uno desista de pedir alguna ayuda… parece que estos tipos no saben que gran parte de los discapacitados no termina sus estudios y no puede entender todo esto.

Bueno, yo si terminé mis estudios, pero malinterpreté el texto desde el comienzo. Es cierto que nuestra ley nos libera de cualquier gravamen en caso de querer importar alguna ayuda técnica, equipos de rehabilitación, medicamentos, etc. Pero ADUANERO… ADUANERO gravámenes de ADUANA nada más…

Moraleja:
1.- Chile no es un país desarrollado, y en su desarrollo económico no estamos incluidos los discapacitados.

2.- Las cosas no se dan por hechas nunca…deberías saberlo ya. Estas pasadita que rato.

3.- Alejandra, aprende a leer.

 

 

26 de Julio de 2013


No tiene nombre en realidad.

Estoy haciendo unos trámites para acogerme a una ley de derechos y beneficios en salud, medidas para la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad Más específicamente, beneficios arancelarios en caso de importación. Para esto debo someterme a la típica burocracia, presentar mi carné de discapacidad (de un 70% de discapacidad cuando estaba postrada en estado de claustro), acreditado por la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez, COMPIN y otorgado por el REGISTRO CIVIL, una solicitud y un nuevo certificado del COMPIN, refiriéndose al objeto en cuestión.


COMPIN, para darme ese certificado, pide que pague $ 65.800 por un Peritaje Médico hecho por ellos. ¿Me cobran para rebajarme el impuesto? ¡Qué manga de corruptos! ¿Creerán que los discapacitados somos imbéciles? Aquí hay uno de miles. Háganme todas las evaluaciones que quieran, pero páguenlas ustedes. Son ustedes las que las quieren.

¿Es idea mía, o el Estado de Chile me está cargado el costo de su pega de fiscalización? Porque si es así, les digo que en mi caso ya tengo suficiente  batallando desde hace 18 años contra esta discapacidad. Haciendo ejercicios a diario tratando de revertir mis serias secuelas, soportando mi inutilidad y mi soledad como para que más encima el Estado de Chile se haga el desentendido con lo que yo ya requete demostré.


¿En qué quedamos? ¿El Estado de Chile está tratando de ayudar o de hacernos desistir?

Alejandra Raposo

 

 

16 de Junio de 2013

floté...

 

 

Abril de 2013

Caballos Terapeutas de Gustavo Becerra

 

 

29 de marzo de 2013

¿Qué me motiva a escribir? …el dinero… suena horrible… deja que me deshaga en explicaciones.

Entre las cosas que más deseo, está el recuperar mi autonomía. Hablo de esa autonomía básica, cotidiana, física… la que te permite hacer cosillas…. (a la económica puedo aspirar, pero nunca la he tenido y no siento que la perdí)

La que extraño, es esa que va definiendo el día a punta de pequeñas decisiones,  porque me doy cuenta que aunque no parece significativa, tiene mucha relación con mis anhelos de independencia y libertad personal.

En estos 18 años he aprendido que el esfuerzo y el tesón, la voluntad y la disposición, no bastan para vencer una discapacidad. Necesitas terapias constantes, exámenes, operaciones, ayudas tecnológicas, trasladarte de un lugar a otro, etc. …eso se paga…y se paga caro.

No es que quiera revolcarme en billetes, ves? Yo soy como todos. Sin trabajo, no hay dinero y sin dinero, no tengo autonomía.

Escribir es mi herramienta más preciada y accesible.

“Escribir es mi herramienta más preciada y accesible”… Me hago cargo de esto, porque es cierto. Escribir hace que mi recorrido tenga sentido. Me hace trabajar. No es que me siente a vomitar todo lo que siento… Es cierto que me permite decir cosas que quiero, pero también me permite "decir" cosas en la forma que quiero.

Aplico a mis textos todos los conceptos básicos que aprendí en mis estudios de Arte. Reviso, avanzo, me devuelvo cien veces si hace falta. Son mis palabras y me muevo sobre ellas...

Alejandra

 

 

 

 

 

14  de Junio de 2012

Llevo dos noches acostándome con el pie izquierdo. Me tardo horas en dormir y despierto varias veces por la noche. Es que desde hace años me duele un poco la espalda. La zona sacro lumbar, o cola, que le dicen. Pero siempre era solo por las mañanas antes de que me levantaran.  Ahora se ha convertido en un lumbago. En realidad, nunca le había dado importancia por algunas razones de peso. Diecisiete años en silla de ruedas supongo que merman cualquier espalda y sé que en mi condición, debo sentirme muy agradecida de poder sentir…aunque sean molestias y dolores también…no es común conservar la sensibilidad en casos como el mío.

En esas mismas noches de desvelo me hago preguntas. Me estaré aplicando mal mi electro estimulador? …. No puedo dejarlo, me respondo con firmeza. En unos meses me ha dado más estabilidad que en años de frustrantes ejercicios…pero si soy tan cuidadosa. Lo uso en intensidad baja…qué mierda, si es eso, prefiero aguantarme el dolor (A veces quisiera ser una fisioterapeuta seca y tener todas las respuestas) También puede ser el frío. Claro! En estos días hasta se me recienten las rodillas! O capaz que sea mi edad. Eso sería una lástima. Me veo un poco joven para mi edad, pero los años los tengo y me pesan, y más aún el día de mi cumpleaños.

Los achaques esos se me pasan de inmediato al estar de lado. El problema es que no puedo ponerme de lado, ni sentarme, ni mantener doblada una pierna más de unos segundos. No creas que no lo intento cada día de mi vida, he? Lo que más efectivo se ve es tratar de ponerme de lado. Cuando ya casi llego, trato de desenredar mi pierna del plumón para cruzarla sobre la otra, estiro mi pobre cuello que ya está cansado de que lo use para todo, me tiro con los brazos del resto de la ropa de cama pero esta no resiste mi peso y se suelta más y más a cada intento. Caigo de vuelta y quedo estirada como un cadáver y me lo tomo con un humor algo forzado para no sentirme peor. Me acuerdo de la chica que me cuidaba al principio. Siempre decía: si te duele algo, alégrate porque quiere decir que estas viva… me río del consuelo para mi frustración.

Si bien el dolor se me pasa cuando me sientan. El mal humor me dura todo el santo día. Me quedo silenciosa y pido que cierren la puerta al salir. En la más amargada, no escucho ni música. Pienso en esos doctores que lo único que hacen cuando me ven moverme, es decirme lo regio que estoy. Acaso esos tipos creerán que además estoy ciega?

Desorden de expresión emocional involuntaria IEED

SÍNDROME PSEUDO- BULBARCómo no ven que no puedo siquiera girarme en la cama. Que me siento peleando sola como cucaracha volteada. Cómo no lo ven?

Alejandra




10 de Mayo de 2012

Después de un año de ahorro tengo 2 máquinas. Un electro físico y un electro estimulador. Uso mucho más el último aunque no tengo tan claro por qué. Sólo busco mantener  en buena forma mis músculos y así mantener viva la esperanza de aprender a coordinar mis movimientos nuevamente. Creo que el precio y la modernidad del electro estimulador, además de sus buenas referencias, lo transformaron en el objeto que más cuido por estos días. Lo guardo y limpio con suavidad y devoción como si fuera mi auto último modelo.

Durante los meses de verano fue fácil colocarme los electrodos pero ahora con tanta ropa de lana, quedo atrapada como sardina enlatada. Además mi pieza es como un refrigerador y ya no me llevo con las estufas.

Literalmente voy avanzando por presa. Los días más fríos sólo me animo a arremangarme el pantalón, descubrirme las pantorrillas, y por cierto, quitarme este poncho tan artesanal y chilote que al menos me puedo quitar y poner sola. A cada electrodo debo anteponerle un papel mojado para una buena conducción de la electricidad, despegar cada pierna de los fierros de la silla para poder meter mi mano con el electrodo correspondiente, sujetarlo con el calcetín, y todo eso con una mano, ayudada del otro codo, la cabeza, el mentón, mis ojos algo paralizados que no se detienen, y rapidito, antes de que el papel mojado caiga al suelo, porque recoger un papel del suelo es otra historia.

En fin… trato de llegar a mis gemelos, tibia, peroné. Músculos previamente localizados con mi instructivo y siempre salvador google.  Gracias a wikipedia ya tengo claro donde están, pero no puedo decir que doy justo en el blanco.  Generalmente no logro torcerme tanto para ver donde los ubico, pero por fortuna si puedo sentir y cuando siento más o menos lo mismo de siempre y no me duele nada, asumo la tarea como aceptable. Para mí, colocarme un electrodo es como perseguir una aventura que espero resulte algún día. No hay certeza. Más bien me encomiendo a mi destino, si es que lo tengo.


Alejandra… Felíz día mi siempre presente mamá.

 

 

 

Lunes 9 de abril de 2012

Varios conocidos durante estos años me han dicho cosas como que aprenda a valorar lo que he ganado y que me conforme con lo que tengo, pues muchas personas ni siquiera lo tienen. Yo pienso que no tienen idea de lo que hablan. Cada cosa que recupero significa tanto para mí. Hay tanto trabajo y frustraciones detrás. Saber que existe alguna posibilidad por ahí sepultada es casi una sentencia y una obligación. Es como cuando chica te insisten en que comas toda tu comida porque hay niños que pasan hambre y tú eres afortunada. Eso es. Me doy cuenta que lo soy y no puedo arrojar mis posibilidades a la basura aunque parezcan pocas o casi nulas. Además, siempre que llego a algún lugar, luego quiero un poco más…la naturaleza ambiciosa del ser humano ¿será?

Hace 16 años, cuando ya podía tragar cosas semisólidas y estar varias horas sentada, mi ex esposo compró un helado de barquillo y me lo sostuvo mientras yo comía. Bueno, me lo acercó y me quedó toda la boca embadurnada con crema. No pensamos en que apenas asomaba la punta de la lengua y menos podía moverla alrededor de mi boca para limpiarla. Ahora lo hago con cierta dificultad. A veces me humedezco los labios hasta llegar a cada extremo, sólo por el placer de saber que puedo hacerlo.

¿Cómo podría no valorar y no apreciar lo que he ganado? ¿ el que pueda mover el brazo y la mano? Lo tengo grabado en mi mente como todo un logro. Recuerdo haber estado muchas veces con mi hermana pequeña y un papel extendido bajo mi mano. ¡Ahora arrúgalo!…me decía con toda la pasión que puede tener una gran actriz… pero el papel seguía ahí estirado sin ningún pliegue y con mi mano aplastándolo. Recuerdo haber levantado miles de veces un frasco plástico de colonia cuando ya movía la muñeca. En ese tiempo yo no hablaba, pero si podía escuchar su inagotable ánimo pidiéndomelo una y otra vez.

¿Cómo olvidar que por fin pude sonarme la nariz? Antes tenía que dejar que el moco escurriera lentamente, hasta que alguien divisara que una gota ya estaba por alcanzar mi labio superior.

Pero que pudiera levantar mi mano y secar mi propia nariz no significaba que tuviera la fuerza para sonarme. Ahora puedo hacerlo. Me preparo como para iniciar una gran tarea. Me siento mejor. Trato de alinear mi cuerpo y respirar. Muevo la cabeza hacia atrás y luego expulso todo lo que puedo fuera de mí. Puedo. Pero no puedo negar que puedo más o menos reguleque y más por un orificio que por el otro, y no puedo negar que ambiciono hacerlo bien por ambos lados y que aun trabajo en eso porque soy mi proyecto…mi Frankesteine…y voy a pasarme la vida en la búsqueda de unos milímetros más.

alejandra

 

 

 

Lunes 5 de marzo de 2012

Hoy tuve una sonrisa de satisfacción. Me quité los electrodos de las piernas, los elásticos, papeles húmedos. En fin, guardé todo en su lugar porque reconozco que soy maniática por algunos temas. Tenía ganas de ir al baño pero nunca tanto como para no satisfacer mi obsesividad ordenando primero.

Claro que no traté de subir los pies a los pedales como hago siempre. Esa tanda me ocupa más de 10 minutos de esfuerzos la mayor parte del tiempo infructuosos y con la fuerza que debo hacer, más ganas me dan.

Levanté los pies del suelo y giré las ruedas de la silla hacia atrás. Estaba a punto de pedir ayuda cuando me di cuenta que lo hacía sin dificultad.  DOS COSAS! Dos cosas a la vez, yo, que desde hace 17 años sólo puedo concentrar mis esfuerzos en una!

  • Descuida mamá, voy entretenida… le dije mientras avanzaba por el pasillo al baño y pensaba en que no bajé las piernas ni dejé de usar los brazos mientras hablaba.

Pude coordinar tres cosas a la vez pensé… eso puede significar que con más fuerza coordino mejor, o que mi cerebro se ha recuperado más de lo que creía, y ahora con más fuerza se empieza a notar o… no sé.

síndrome pseudo-bulbar

SÍNDROME PSEUDO BULBAR

Como sea, esas gotas de esperanza de las que solo yo me puedo percatar me hicieron sonreír, y pensé en que no me venían mal las pequeñas alegrías, después de que ese schileno me rompió el corazón.

 

Alejandra

 

 

 reportaje EL CEREBRO PUEDE AUTORECUPERARSE

 

15 de febrero de 2012

Muchas veces durante estos años traté de conseguir una pensión de invalidez. Incluso escribí a las oficinas de la Primera Dama. Una Asistente Social me aconsejó poner en la carta que esa suma de dinero salvaba en gran medida mi situación, aunque en la realidad sólo me sirviera para pagar unos viajes en taxi. Así lo hice. En el fondo era fácil conseguirla, sólo debía renunciar a ser carga de mi mamá, declararme en estado de indigencia, y perder FONASA, cosa que no me fue recomendada para nada en el consultorio…no valía la pena quedar en el aire por tan poca plata, dijeron…  Por eso era complicado para mí. Estaba tratando de conseguir una pensión de invalidez sin tener que quedar a merced de la salud pública en un 100%.

En fin, ¿cómo nunca la conseguí  e hice todo lo decente que estuvo a mi alcance, puedo decir lo que pienso realmente, no?

Bien, pienso que es tan poca plata, que el término pensión le queda ridículamente grande y en realidad ofende a los ciudadanos más débiles. ¿No se supone que “el seguro” es un derecho humano que debe dar un nivel de vida adecuado a uno y a su familia? Me pregunto cuántos discapacitados acá en Chile podrán continuar con su vida y aventurarse a formar una familia.

La famosa pensión debería llamarse bono de ayuda mensual o algo así…y dejar de llenarnos la boca con que es un seguro que se otorga en Chile a las personas discapacitadas.

 

Alejandra

 

 

 

6 de febrero de 2012

me enteré mucho después de lo que realmente me pasó ves? yo conocía el diagnóstico médico y sabía que había sido un infarto muy serio, pero de ahí a entender...

fue cuando algunas personas relacionadas al ámbito médico me empezaron a hacer comentarios como... te salvaste...podrías estar muerta..que me picó la curiosidad. me preguntaba por qué lo tendrían tan claro.

busqué en internet. leí algunas cosas de neurología y porsupuesto no entendía nada. pero yo leía y leía...me decía: sigue, cómo tan gansa que no vai a cachar alguna frase, una idea...

y no fuí tan gansa. recliné mi espalda en la silla y miré al techo con todas las ganas de llorar. no sé para qué hacía cosas por tratar de recuperarme. por qué me hacían hacer cosas si sabían que era inútil....algo así como un terremoto grado 10 en todos mis sistemas...qué mierda...

la otra parte de mi que siempre viene en mi auxilio me dijo: alejandra, no seas exagerada, algo has revertido ya y se supone que no podrías... además, quién escribió esto? quién lo observó??? humanos...

tiempo después leí otras cosas que me devolvieron la tranquilidad a medias. " el cerebro sigue siendo un misterio". pero yo sigo acá.

alejandra

 

 

3 de febrero de 2012

abrí los ojos y me sorprendió reconocer el techo del dormitorio casi rozándome la nariz. no podia moverme. sentía que apenas tenía aire para respirar. muerta de miedo dirgí los ojos hacia la puerta que pido me dejen entreabierta cada noche, pero se veía todo oscuro y hermético. los muros estaban pegados a mi cama. me dió tanta pena el verme sola en esa situación. cerré los ojos muy fuerte con ganas de llorar. al abrirlos el techo y los muros habían retrocedido. desesperada levanté la cabeza y miré hacia la puerta. entre las sombras se colaba un tranquilizador hilo de luz. respiré y me destapé para que se secara mi cuerpo mojado en transpiración.

me alegré al recordar que era solo un sueño que he tenido varias veces antes.

volví a taparme y me dormí deseando que ese horrible sueño nunca se haga realidad.

alejandra

"....Una mente cubierta por un cuerpo sobre el cual ha perdido el poder de hacerse obedecer...". Esta dramática descripción corresponde al cuadro neurológico clásico de lo que se conoce como Locked-in syndrome

Sindrome de Enclaustramiento o Locked in

 


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